孤獨(dú)癥譜系障礙在我國(guó)兒童中的患病率大約是7‰,最佳治療期為6歲前,越早干預(yù)效果越好。日前,國(guó)家衛(wèi)生健康委官方網(wǎng)站公布了《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》,要求聚焦0~6歲關(guān)鍵階段,強(qiáng)調(diào)開(kāi)展群體防控,注重服務(wù)便利可及,并引導(dǎo)家庭積極參與。
孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥,與自閉癥同義,是一類精神疾病,多以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、興趣狹窄、智力偏低、語(yǔ)言發(fā)育障礙、社交障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征。通常在3歲以前就會(huì)表現(xiàn)出來(lái),還有的孩子在一兩歲時(shí)看起來(lái)很正常,到3歲左右才發(fā)現(xiàn)有異類表現(xiàn)。對(duì)于患兒,錯(cuò)過(guò)最佳治療期、不科學(xué)的教育方式以及缺乏持續(xù)性康復(fù)訓(xùn)練等都會(huì)導(dǎo)致癥狀加重。
只有早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早診斷,在家庭育兒行為和幼兒園保育教育過(guò)程中滲透、普及相關(guān)健康教育科普知識(shí),糾正認(rèn)知偏差,合力改善患兒孤獨(dú)癥傾向,才能幫他們縮小與正常兒童的差距,讓他們逐漸融入社會(huì)。中國(guó)已建成三級(jí)預(yù)防監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò),提供鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院初篩、縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)復(fù)篩、綜合醫(yī)院兒科診斷三級(jí)篩查服務(wù),對(duì)9、18、24月齡的嬰幼兒開(kāi)展孤獨(dú)癥譜系障礙早期篩查。孤獨(dú)癥譜系障礙社交異常和部分行為刻板等表征一般在早期便會(huì)出現(xiàn),及早篩查能夠發(fā)現(xiàn)這些異常。家庭須積極參與早期篩查,當(dāng)兒童出現(xiàn)“不看、不應(yīng)、不指、不語(yǔ)、不當(dāng)”五不行為時(shí),則需要辨別是否存在孤獨(dú)癥傾向。治療上最重要的是提供健康教育服務(wù)和行為治療指導(dǎo),促進(jìn)對(duì)患兒正常行為的教育塑造,特別是社會(huì)性行為的矯正,糾正兒童異常行為,提升患兒生存質(zhì)量。
開(kāi)展家庭健康教育,面向家長(zhǎng)普及防護(hù)常識(shí)。在孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)的關(guān)鍵期,若家長(zhǎng)的教養(yǎng)方式不當(dāng),或?qū)陋?dú)癥認(rèn)識(shí)不足,則有可能引起孩子一系列的心理及行為問(wèn)題,而這些問(wèn)題的產(chǎn)生又會(huì)使部分家長(zhǎng)對(duì)孩子采取不合理的教育方式。例如,失去教育耐心,自卑心理,補(bǔ)償性溺愛(ài),這都會(huì)加重孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)性受損,甚至導(dǎo)致惡性循環(huán)。通過(guò)健康教育引導(dǎo)父母改進(jìn)養(yǎng)育方式,家長(zhǎng)參與和陪伴是孤獨(dú)癥兒童干預(yù)工作最有效的措施,持久性的康復(fù)過(guò)程需要家長(zhǎng)始終葆有理解、尊重和平等的心態(tài),為兒童康復(fù)提供溫馨舒適的家庭環(huán)境,在日常交流和生活中有的放矢,做好觀察記錄工作,習(xí)得康復(fù)護(hù)理基本技能,必要時(shí)可在醫(yī)生指導(dǎo)下介入藥物治療。
開(kāi)展幼兒園健康教育,引入融合教育模式。在幼兒園等開(kāi)展幼兒健康教育,引導(dǎo)家長(zhǎng)在入園前期掌握兒童健康基本常識(shí),及時(shí)跟蹤識(shí)別兒童成長(zhǎng)發(fā)育進(jìn)程,實(shí)施家園共育,構(gòu)建常態(tài)化的兒童成長(zhǎng)支持系統(tǒng)。在幼兒園逐步開(kāi)展融合教育,在國(guó)家對(duì)特殊兒童教育政策基礎(chǔ)上,確保每所幼兒園都至少有一位教師具備實(shí)施融合教育能力,針對(duì)孤獨(dú)癥兒童實(shí)行一人一案的特殊教育模式,在入園之初即要盡快識(shí)別、篩選出孤獨(dú)癥兒童,建立起針對(duì)性的融合教育成長(zhǎng)支持系統(tǒng),同時(shí)積極尋求社會(huì)支持和專業(yè)幫助。
構(gòu)建兒童友好型社會(huì),開(kāi)展好孤獨(dú)癥宣傳。聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥日”,旨在提高對(duì)自閉癥的關(guān)注和研究。要整合各級(jí)婦聯(lián)、關(guān)心下一代工作委員會(huì)、婦幼保健機(jī)構(gòu)等多方力量,加大科普宣傳力度,增加對(duì)孤獨(dú)癥兒童的包容和理解,在家庭、幼兒園及其他兒童活動(dòng)場(chǎng)域進(jìn)行健康教育賦能,消除對(duì)于孤獨(dú)癥的誤解和排斥,引導(dǎo)整個(gè)社會(huì)關(guān)愛(ài)幫助“星星的孩子”。
(作者系北京師范大學(xué)教育學(xué)部副教授、中國(guó)教育政策研究院專職研究員)
《中國(guó)教育報(bào)》2022年09月29日第2版
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